Feltöltés dátuma: 2017.05.02.

Quo vadis magyar cukorbeteg-mozgalom?

Egy célért több úton

A XXI. Dunántúli Diabétesz Hétvége utolsó napján, március 11-én Tihanyban, érdekes kerekasztal-beszélgetés szerepelt a programban: Quo vadis magyar cukorbeteg-mozgalom? címmel.

Illusztráció

A hétvége szervezője (lapunk alapítója, szerkesztőbizottságának elnöke), dr. Vándorfi Győző átgondoltan választotta ki a résztvevőket.

Nemcsak azért, mert sikerült egy szőke, egy vörös, egy fekete és egy barna hajú hölgyet meghívnia – ahogy ez a beszélgetés során nagy nevetést okozva megfogalmazódott –, hanem azért, mert a ma Magyarországon tevékenykedő cukorbeteg-közösségek négy különböző formáját képviselték a hölgyek.

Olvasóink már-már baráti közössége

Illetlenül magammal kell kezdenem: a Diabetes főszerkesztőjeként én vezettem a beszélgetést, s egyben képviseltem azt a közösséget, amelyet az immár 28. éve megjelenő újság épített maga köré. Nemcsak a nehezen megfogható harmincezres olvasótábort értve ez alatt, hanem a lapunk és kiadója által szervezett programok rendszeres résztvevőinek már-már baráti közösségét: a Civil Fórumok hallgatóságát, a kirándulások túrázóit, a receptversenyek pályázóit, a futsalbajnokság szurkolótáborát…

Erős Antónia az Egy Csepp Figyelem Alapítvány kitalálója, alapítója, vezetője, a magyar cukorbeteg-társadalom fontos szereplője. Nagyon sokat változott a diabétesz és a diabéteszesek megítélése, ismertsége azóta, hogy Antónia tévés személyiségként felvállalta állapotát. Képviselőnk, „jelvényünk” lett az elmúlt években.

Jakabné Jakab Katalin a Cukorbetegek Egri Egyesületének elnöke, egy jól működő települési betegközösség lelke.

Füzesi Brigitta a Budapesti Cukorbetegek Egyesületének elnöke és a most formálódó CEOSZ – Cukorbeteg Egyesületek Országos Szövetsége – ötletgazdája, szervezője, vezetője. Ő az országban szerte működő közösségek szövetségét, az összefogást képviseli.

E színes résztvevői paletta sejtetni engedte már az elején, hogy többféle nézőpont, többféle vélemény jelenik meg a beszélgetés során. Így is történt, de összetűzés, ellentét nem volt sem a beszélgetésben részt vevők, sem az általuk képviselt közösségek elképzelései között.

Sokan tájékozatlanok

Az Egy Csepp Figyelem Alapítvány kommunikációs alapítvány. Fő célja a cukorbetegség megismertetése, a felvilágosítás, a megelőzésre való figyelemfelhívás. Programjaikkal a társadalomban megjelenő problémákra szeretnének jó válaszokat adni.

– 2005-ben azért hoztam létre az alapítványt – kezdte bemutatkozását Erős Antónia –, mert azt láttam, a környezetem nagyon keveset tud a cukorbetegségről. Cukorbetegek és nem cukorbetegek egyaránt tájékozatlanok, miközben szűken számítva 1,5 millió magyar érintett, tágan értelmezve pedig 3–3,5 millió. A betegség felé haladók számára a megelőzésről kell beszélni. A cukorbetegeknek pedig tudniuk kell, hogy a diabétesz kezelésének 90 százaléka az, amit önmaguk tesznek. Nem tud jól cselekedni, megfelelően élni az, aki tájékozatlan.

„Segítenél?”

Illusztráció

Jakabné Jakab Katalin is a betegoktatást emelte ki. Egerben ez 1991-ben indult, akkor fiatalok számára, majd 1997-től felnőtteknek is. Azóta egyetlen betegoktató klubfoglalkozás sem maradt el. Négy orvossal dolgoznak együtt, s nagyon jó a kapcsolatuk a háziorvosokkal. Az egri mentorprogram példaértékű:

– Három éve az élet adta helyzetből alakult ki a sorstársi mentorprogramunk, amikor egy fiatal cukorbeteg társunk megkeresett: „Te is cukorbeteg vagy, én is az vagyok, csak te tudod, hogy mit csinálj, én meg nem. Segítenél?” Természetesen igent mondtam. Azóta több fiatal sorstárs is csatlakozott hozzánk, akik mellett áll egy-egy „régi” cukorbeteg az egyesületből. A több évtizedes diabéteszes múltunk tapasztalataival segítjük fiatal sorstársainkat az élet minden területén.

Egyenként kicsik vagyunk

– A CEOSZ 2016 őszén alakult – mesélte Füzesi Brigitta. – Három régóta jól működő szervezet hozta létre: a szegedi, a győri és a budapesti egyesület, mert úgy gondoltuk, együtt erősebbek vagyunk. Mára 33 szervezet szövetségévé váltunk. Sok jól működő közösség dolgozik az országban, de egyenként kicsik, hiányzik a financiális alapjuk, a megfelelő hátterük. Ha szövetségre lépünk, jelentős, országos erővé válhatunk.

A CEOSZ is a betegoktatásra helyezi a hangsúlyt. Már készül a Magyar Diabetes Társaság orvosainak segítségével a betegoktató programjuk. Szeptemberben remélhetőleg már meg is kaphatják a helyi közösségek azt a szakmai anyagot, amely segíti a cukorbetegek mindennapjait.

– Legfőbb célunk, hogy jól képzett betegek legyenek! – összegezte Füzesi Brigitta. – A mozgásról sokat beszélünk, de keveset teszünk érte – folytatta. – Ludasak vagyunk mindannyian. Ezért hirdettük meg a nordic walking mozgalmat. Bízom benne, hogy tavasszal az ország harminc pontján egyszerre indulunk el nordic walkingozni. (A program felhívása a 22. oldalon olvasható – a szerk.)

Az utak találkoznak

Az idő gyorsan múlt Tihanyban, mondanivalónk volt bőven. A lap terjedelme korlátot szab a beszámolónak. Az már kiderülhetett az olvasók számára is, hogy ami közös e három szervezetben: a betegoktatás fontossága.

Utolsó kérdés volt a kerekasztal-beszélgetés során: van-e olyan konkrét cél, feladat, amiért mindenki összefogna? Egyáltalán, szükség van ilyenre?

Jakabné Jakab Katalin szeretné, ha közösen elérnénk, hogy a diabetológus orvosok saját hatáskörben eldönthessék, kinek jár ingyen a modern inzulin, s nem kellene jogszabályban előírt értékeknek megfelelni. Ő úgy látja, sokan inkább hipo-közeli állapotban tartják magukat, nehogy elveszítsék a támogatást.

Füzesi Brigitta személyes álma, hogy hazánkban is megvalósuljon a finn példa: ha valaki cukorbeteg lesz, kötelező részt vennie egyhetes bentlakásos tanfolyamon. Az érintett munkáltatójának pedig kötelessége biztosítani e célra öt munkanapot.

Erős Antónia szerint az együttműködés erőltetése felesleges, hiszen valamennyien egy célért tevékenykedünk: jobb legyen a cukorbetegeknek!

– Ha felmerül olyan téma – egészségpolitikai, finanszírozási –, amikor szükség van a közös erőre, akkor úgyis összeállunk mindannyian. Ha nincsenek konkrét közös célok – én azt szeretném, ha a gyermekek könnyebben és gyorsabban juthatnának inzulinpumpához –, akkor tegye mindenki a dolgát a maga módján. Ugyanazért dolgozunk, s amikor kell, a sok út találkozik.

Herth ViktóriaFotó: Kristóffy András

Megjelent a diabetes2017/2. számában

 

A szerkesztőség megjegyzése: az optimális cukoranyagcsere eléréséhez az oldalakon hirdetett termékek alkalmazása esetén is feltétlenül szükséges a beállított diéta, a rendszeres mozgás, és az orvosa által rendelt gyógyszerek használata, valamint a rendszeres ellenőrzés! Minden esetben kérje ki kezelőorvosa véleményét!
A kockázatokról és a mellékhatásokról olvassa el a betegtájékoztatót, vagy kérdezze meg kezelőorvosát, gyógyszerészét!