Hétpettyes Angyalok

A Hétpettyes Angyalok című könyvről egy évvel ezelőtt írtunk a Diabetes Junior hasábjain. Részleteket is közöltünk a kiadványból, amelyben szülők vallanak gyermekük diabéteszessé válásának sokkjáról.
Az alábbi interjú egy évvel ezelőtt, a 2014-es gyermekdiabétesz-napon készült azzal az édesanyával, akinek kulcsszerep jutott a kiadvány létrejöttében. Gyermeke, Hunor így már nem hat-, hanem hétéves, de minden más ma is épp annyira aktuális a beszélgetésben, mint egy éve volt.

Lévai Ildikó cukorbeteg kisfiú anyukája. Magyarországon több ezer anyuka nevel cukorbeteg gyermeket. Az viszont nem hétköznapi az ő életében, ahogyan a család szemléletét átalakította a cukorbetegségnek megfelelően, s ahogyan a saját életét alárendeli ennek. Aktívan részt vesz az országban az elsők között létrejött gyermekdiabétesz-klub munkájában a Békés megyei Gyulán, a Pándy Kálmán Kórház Gyermekdiabétesz Gondozójában. De ne szaladjunk ennyire előre, mesélje el Ildikó a saját történetét.

— Mivel foglalkozol, azon kívül, hogy neveled a kisfiad?

— A kórházban működik egy olyan csapat – diabetológus szakorvos, dietetikus és szakápoló –, akik segítséget nyújtanak a gyerekek gondozásában, a szülők oktatásában. Csak nemrég derült ki számomra, hogy egyfajta kapocs vagyok a diabétesz-team és a szülők között. Bár nagyon jó közöttük a kommunikáció, mégis hamarabb megnyílnak nekem, a sorstársuknak.

Másfél éve működik az a gyakorlat, hogy amint egy friss diabéteszes gyereket felvesznek a kórházba, az orvosok szólnak nekünk, és már az intenzív osztályra bemegyünk hozzájuk, felvesszük a kapcsolatot az arra fogékony szülőkkel, amiből erőt meríthetnek a továbblépéshez. Átlagon felüli segítőkészségű és hatalmas emberségről tanúságot tevő a diabétesz-team, Hajdúné dr. Nagy Katalin vezetésével, de nagyon sokat számít a szülőnek egy olyan ember tanácsa, látásmódja, akivel ugyanabban a cipőben járnak, aki ugyanazokat a gondokat éli át. S ha arról beszélünk, hogy mivel foglalkozom, meg kell említenem egy alapítványt – Diabolo Alapítvány a Cukorbeteg Gyermekekért –, amelynek kuratóriumi tagja vagyok. PR és menedzsment szakon végeztem, sajtósként dolgoztam. A diabétesz azonban átírta az életemet, és ma már úgy gondolom, nem fogok visszatérni ehhez a szakmához. Most otthon vagyok, és diabetikus lekvárok készítésével keresem a kenyeremet. Hobbiszinten ezt már sokkal régebben elkezdtem, ma ez biztosítja azt a szabadságot, hogy otthon lehetek, és magamnak oszthatom be az időmet.

— Megjelent egy könyv az alapítvány gondozásában, Hétpettyes Angyalok címmel, amelynek a szerkesztője, összefogója vagy. A könyv egyik célja, hogy ráirányítsa a figyelmet a gyermekkori diabéteszre, és csökkentse a cukorbeteg gyerekek hátrányos megkülönböztetését. A kötetben 33-an mesélik el saját történetüket. Miért éreztétek szükségét egy ilyen kötetnek?

— Azokkal a szülőkkel együtt vállalkoztunk a saját történetünk megírására, akikkel napi kapcsolatban vagyunk. A könyv egyfajta „köszönetkönyv”, hálánk jeléül a Pándy Kálmán Kórház Gyermekdiabétesz Gondozó orvosi és ápolói csapatának, akik figyelemmel kísérik gyermekeink sorsát, biztonságot, támaszt nyújtanak számunkra. A könyvvel ugyanakkor azoknak a sorstársainknak szeretnénk megkönnyíteni az elfogadást – amikor már túl vannak az első sokkon és tudnak olvasni a könnyektől –, akiknek a gyermekükről kiderült, hogy cukorbeteg. A kötetben helyet kapó 33 történet bizonyítja, hogy teljes életet tudunk nyújtani a cukorbeteg gyermek számára is.

Megszólalnak olyan emberek is, akik 30-40-50 éve diabéteszesek, kiváló az egészségi állapotuk, és saját sorsukkal bizonyítják, hogy diabéteszesen is lehet gyermeket vállalni, karriert építeni, teljes életet élni. Ezeknek az embereknek még nem álltak a rendelkezésükre olyan modern eszközök, mint például az inzulinpumpa, elmesélik, hogyan főzték ki vasárnap esténként a fecskendőket. Nekünk ez is üzenet: tanuljuk meg értékelni a mai modern eszközöket, technikai vívmányokat.

— Az írás néha a legjobb pszichológiai módszer. Ebben az esetben nem rossz felidézni azt, amin egyszer már túltette magát a család?

— A történet leírása szinte mindenkinél katarzist okozott, hiszen minden egyes másodpercét újra átéltük az elmúlt heteknek, hónapoknak vagy a kezdeti nehéz időszaknak, a diagnózis kiderülésének. Újra sírunk és nevetünk rajta felváltva, hiszen ma már más szemmel látjuk a történteket. Az utolsó történetet egy olyan 3 és fél éves kisfiú édesanyja írja le, akiről a könyv nyomdába kerülése előtt mindössze 3 héttel derült ki, hogy diabéteszes. Itt erősen drámai hangvételt tapasztalhatunk, hiszen ők még csak a nehézségeket és az akadályokat, a megoldandó feladatokat látják.

— Arról még nem beszéltünk, ami a családod története: ti hogyan fogadtátok, hogy diabéteszes a gyermek?

— Jól nem lehet fogadni. Tudtuk, hogy valami gond van, és amikor jött a doktornő a diagnózissal, s azt mondta: anyuka, ne ijedjen meg, az első három másodperc a döbbeneté volt. Hiszen mire gondol ilyenkor az ember? Bizonyára nagy baj van, és el kellene ájulni. Az futott át a fejemen, hogy biztosan daganat. Amikor kimondta, hogy a kisfiam cukorbeteg, szinte megkönnyebbültem, hogy „csak” cukorbeteg. Nem akarok ezzel senkit megbántani, de tudjuk jól, hogy ezzel együtt lehet élni. Igaz, hogy nagyon sok kompromisszummal, de lehet.

Két hét múlva hazatértünk a kórházból, s tudtuk, hogy le kell mondanunk sok mindenről, teljes életmód-váltásra van szükségünk. Persze kezdetben minden apróságtól megijedtem, lassan szoktam hozzá, hogy nem kell pánikba esni, ha három percig nem látom magam körül a gyereket, hiszen jól beállított terápiánál nem történhet semmi baj. A férjem lassabban szokta meg a gondolatot. Sokáig kereste a miértekre a választ, vádolta a világot. Azonban egymást erősítettük és levontuk a konzekvenciát: mi ezt a sorsot kaptuk, ezt a feladatot kell megoldanunk.

— Hunor, a kisfiad hatéves, három éve derült ki a cukorbetegsége. Ő hogyan fogadta? Hogyan dolgozta fel?

— Neki már olyan a cukorbetegség, mint a levegővétel, de nem volt mindig így. Jártunk pszichológushoz is, tehát elég rögös volt az út, amin idáig eljutottunk. Volt egy időszak, amikor három óra volt egy kanülcsere, és mindenkinek nyugtató kellett a családban. Akkoriban gyakran elhangzott Hunor szájából, hogy olyan akarok lenni, mint régen. Ezt nagyon nehéz volt összeszorított foggal, könnyek nélkül kibírni.

A küzdelemnek sosincs vége. Az óvodakezdéstől az iskolaválasztáson át, az élet minden területén meg kell vívni a magunk harcát, újabb és újabb lépcsőkön kell fellépni, de nem szabad meghátrálni! Nekünk nincs hova hátrálni.

Kavisánszki Mária

Szeretne közvetlenül értesülni az újdonságokról? Megrendelési információk

 

A szerkesztőség megjegyzése: az optimális cukoranyagcsere eléréséhez az oldalakon hirdetett termékek alkalmazása esetén is feltétlenül szükséges a beállított diéta,
a rendszeres mozgás, és az orvosa által rendelt gyógyszerek használata, valamint a rendszeres ellenőrzés! Minden esetben kérje ki kezelőorvosa véleményét!
A kockázatokról és a mellékhatásokról olvassa el a betegtájékoztatót, vagy kérdezze meg kezelőorvosát, gyógyszerészét!