A cukorbetegség és mi

Kéretlen ajándék

– Minden út vezet valahová! – mondta sok évvel ezelőtt egy székely leányka a Gyimesi-havasokban. Magabiztosan, mosolyogva, nyugalmat árasztva, ahogyan csak egy székely tud beszélni. Eltévedtünk. Fogalmunk sem volt róla, hogyan jutunk ki a rengetegből. Kapaszkodtunk egy hétéves gyermek bölcsességébe – jól tettük!

Valami hasonló történt velünk akkor is, amikor megtudtuk Hunor diagnózisát, 1-es típusú diabétesz. Nem sejtettük a kiutat, csak az útvesztőt láttuk, tele akadállyal, fájdalommal, lelkileg összetörve.

Megkaptuk kéretlen ajándékunkat, amit messze nem ajándékként éltünk meg azokban a napokban. Gyászoltunk. Kisfiúnk előző életét, s önző módon az egész családunkét.

Átalakultunk

Mitől vált az elmúlt hat és fél év alatt ajándékká a diabétesz, hogyan jutottunk el odáig, hogy magabiztosan, mosolyogva, nyugalmat árasztva – mint a székely leányka – filmet készítünk?

Átalakultunk, mint a folyton változó természet, miközben észre sem vettük a saját evolúciónkat. Megkaptuk az első és azóta is meghatározó segítséget Kati doktor nénitől (dr. H. Nagy Katalin, a Békés Megyei Gyermekdiabétesz Gondozó vezetője) és csapatától, a Hétpettyes Angyaloktól (Szabó Edit gyermekdiabetológiai szakápoló, Seresné Szabó Ágnes dietetikus).

Néhány nap kórházi lét után rájöttünk, hogy mégsem kellett volna kivágni az összes szőlőtőkét a tanyánkon, s egész tisztességes életet fogunk tudni élni, ha szabálykövetők leszünk (még azon az őszön újraültettük a „bűnbak” szőlőtőkéket).

Küldetéstudat

Emlékszem az első itthoni ebédfőzésemre, a meggyleves elkészítése alig tartott tovább, mint másfél óra. Húszéves háziasszonyi múlttal a hátam mögött „előtte” ennyi idő alatt hatfogásos ebédet tettem az asztalra. Néhány hét múlva aztán felzárkóztam saját magamhoz, és újra a régi volt a konyhai hadjárat.

Élesen emlékszem arra is, amikor először készítettem Hunorkát néhány órára a Mamához. Megközelítőleg tíz kis dobozt tömtem meg ilyen-olyan ennivalóval, kísérőként két oldalon keresztül leírtam a teendőket, az esetleges teendőket, a vészhelyzetet…

Épp három hete szegődött mellénk a diabétesz, és ez volt az a pont, amikor szíven szúrt a megmásíthatatlanság ténye. És a küldetéstudat… Bőgtem egy tisztességeset, s szinte éreztem, ahogy eltűnik a korábbi (kissé munkamániás) életem, és határozottan körvonalazódik egy másik, egy gyökereiben eltérő. A konyhai pánikos pakolás közepén indult a missziós küldetésem, a saját kisfiamért és valamennyi cukorbeteg gyerkőcért.

Újabb lehetőség

Akkor már hosszú évek óta működött a kórházban a diabéteszklub. Egy hónapja volt cukorbeteg Huncut, amikor új versenyzőként csatlakoztunk. Semmi nem történik ok nélkül, nyilván ez is idesorolható. Éppen akkor kezdték szervezni Kati doktor néniék a januári országos gyermekdiabétesz-napot, Gyulára.

Hajrá, lehet mozgolódni más diabos gyermekekért is, lehet ilyenformán is értelmet adni az új életünknek. Szenzációs rendezvény sikeredett, amiben már igen aktív szerepet vállalt az egész családunk.

Ekkor ismerkedtem meg a Diaboló Alapítvány elnökével, az alapítvány munkájával, s fél év múlva már kuratóriumi tag voltam. Újabb lehetőség, ahol tenni lehet a gyermekekért és segíteni a végtelenségig.

Arculcsapások

Az evolúciós folyamatunk persze nem volt fájdalommentes. Volt benne arculcsapás. Az első és legfájdalmasabb, hogy nem vették fel óvodába Hunort a diabétesz miatt (három elutasítást éltünk meg, „Anyuka, a mi óvodánk nem egészségügyi intézmény!” típusúakat többek közt).

Hallom a mai napig, amint fájdalmasan zokogja Hunorka, hogy olyan akarok lenni, mint régen (volt ekkor négyéves).

A napokban megkérdeztem tőle, milyen emlékei vannak a diabétesz előttről, a válasz: semmilyen, nem emlékszem rá! Hirtelen elsírtam magam, de valójában nem tudom még most sem, örülni vagy sírni kell-e a válasza miatt.

Kellett „beszélgetős” doktor néni is időnként, amikor órákig tartott egy-egy kanülcsere, és számtalanszor kellett az Angyalok támogatása, hogy talpon tudjunk maradni.

Szeretetkönyv

Ez a „fekete” rész ösztönösen továbberősítette a küldetéstudatomat, s végül másfél év diabéteszes élet után felálltam a munkahelyemen, és kisétáltam fizikailag is korábbi életemből. Nem tudtam megbirkózni a lelkiismeretemmel, hogy amikor nézem és hallgatom az ebédelő Csöppömet, azon szurkolok, hogy minél hamarabb elaludjon, mert rögtön le kell adnom egy-két-három fontos anyagot…

Helyesen döntöttem, sokkal kiegyensúlyozottabb életünk van azóta, másfajta munka mellett. Több idő jut így az alapítványi tevékenységre is. Megszületett első könyvünk gondolata két kiemelt céllal: kifejezni nagyrabecsülésünket és hálánkat Kati doktor néni és Angyalok felé, s egyben segítő kezet nyújtani a friss cukorbeteg társainknak az írásainkkal.

Fantasztikus szülői táborunk van, derült ki a könyv írásának kezdetén. 33 tabumentes, őszinte történetet mutat be könyvünk, „A hétpettyes Angyalok – történetek cukorbeteg gyermekekről nem csak cukorbetegeknek”. Mai napig hálás vagyok alapítványunk elnökének, Kosznáné dr. Pule Ilonának, hogy bízott bennem és megérezte az álombéli könyv súlyát, erejét! Szeretetkönyv született, amely még erősebbé tette a köteléket az Angyalok és az egyre növekvő szülői csapat között.

Pedagógusképzés

Két éve Aranyanyu a „miKatidoktornénink”! Szülői jelölést követően, rekordszámú közönségszavazattal, méltán érdemelte ki nagyra becsült doktor nénink a Richter Aranyanyu címet orvosnő kategóriában.

Hunor mindeközben átlépte az iskola küszöbét, ahol fenntartások nélkül, szeretettel fogadták. A pedagógusokban meglévő, diabétesz iránti kezdeti félelmeket eloszlatták az Angyalok: tájékoztattak, oktattak annyiszor, ahányszor erre szükség volt – és azon felül is!

Hunor osztályfőnöke, Kurucz Márta kezdeményezésére iskolánk, a Gyulai Római Katolikus Gimnázium, Általános Iskola, Óvoda és Kollégium elkötelezett támogatásával „történelmet írtunk”: megindult a pedagógushallgatók képzése a gyermekkori cukorbetegség kapcsán – a szarvasi Gál Ferenc Főiskola Pedagógiai Karán a Kati doktor néni által irányított szakmai munkacsoport, a Békés Megyei Pándy Kálmán Kórház Gyermekosztály diabéteszgondozója, és alapítványunk együttműködésével.

A film

Aranyanyu Kati doktor nénink megálmodta alapítványunk első jótékonysági bálját, ahol minden a cukorbeteg gyerekekről, a cukorbeteg gyerekekért történik. Sok-sok kis Katica és a szülők bevonásával megindult a szervezés, saját műsor, fergeteges program, közös dal… és A FILM.

A bál kapcsán számtalan ötlet született, hogyan mutathatnánk be gyerekeink mindennapjait. Elsősorban a vidámság, a pozitivitás, a „mosolygós katicaság” került fókuszba, de bennem ott bujkált az érzés: láttatni kellene azt is, milyen az állandó nehézségekkel, küzdéssel keresztezett csemetéink élete.

Láttatni kell, hogy tudják értékelni, tisztelni, megbecsülni a kívülállók a diabéteszes gyermekeket. Alapítványunk egyik kiemelt törekvése a hátrányos megkülönböztetés elleni küzdelem, a Kéretlen ajándék című film egyik iskolapéldája ennek a törekvésnek.

Hétköznapjaink a vásznon

Azt gondoltam, ha megmutatjuk egy cukorbeteg gyermek átlagos hétköznapját, bemutatjuk a valós élethelyzeteket, akkor a kendőzetlen, nyers tényekkel olyan oldalra világítunk rá, amely az átlagember előtt nem, vagy kevésbé ismert.

A diabéteszes élet szinte kivétel nélkül az intenzív osztályon kezdődik, rohammentővel vagy lábon érkezve – egy biztos, villámcsapásként, annak testi-lelki megsemmisítő erejével ér minden családot a diagnózis ténye. Az állapot megváltoztathatatlan és „kéretlen”. A krízisidőszakkal elindul az új élet: éjszakai mérések, huszonnégy órás állandó készenlét, megannyi váratlan helyzet, napi többszöri cukormérés, inzulinadás, matekozás a konyhában, óraműszerű pontosság, lemondás, újratervezés…

A film kockáin megpróbáltuk bemutatni a lehetetlent, a mosolygós katicaarcok mögöttit, a fájdalmasat, a küzdelmeset, az örömtelit egyaránt. Hogy mennyire sikerült? A báli közönség reakciója volt az első fokmérő: szipogás, zsebkendő utáni kutatás, mélységes csend a vetítés után. „Átment” az üzenet! Az első és legfontosabb szempont, láttatni és éreztetni, mennyi lemondással jár, mennyi együttműködést kíván a környezettől az élethosszig tartó mókuskerék a gyerekeknek és a családoknak.

„Amíg egy is van”

A „bemutató” óta egy év telt el. Diabetológiai szakmai fórumokon, pedagógusi körökben, átlagnézők előtti vetítéseken ugyanazt tapasztaltuk, mint az első vetítésen. Nem profi filmesek a készítők, nekem sincs túl nagy múltam a filmszakmában, még ha tanultam is ilyesmit. Az ösztönök, az őszinte érzések és Kati doktor néni szakmai felügyelete vezetett ezen az úton.

Nem terveztünk filmszemlés megjelenéseket a Kéretlen ajándéknak, mégis megmutattuk magunkat „nagyvásznon” is a II. Magyar Speciális Független Filmszemlén. Már tudom, rengeteget lehet tanulni a hasonló filmszakmai megmérettetéseken és beépíteni a jövő terveibe. Mert vannak!

Nemrégiben megkérdezték tőlem, meddig szeretnék „dolgozni” a cukorbeteg gyermekekért, amíg Hunor felnő? A tervezést el kell felejteni, ha diabéteszes gyermekünk van, ezt korán megtanultam. Csak gondolkozni szoktam, jó mélyen, világmegváltó tervek nélkül: pontosan addig szeretném segíteni a cukorbeteg gyermekeket, amíg egy is van a világon!

Lévai IldikóSuch Hunor édesanyja
A képek a Kéretlen ajándék c. film kockái

Szeretne közvetlenül értesülni az újdonságokról? Megrendelési információk

 

A szerkesztőség megjegyzése: az optimális cukoranyagcsere eléréséhez az oldalakon hirdetett termékek alkalmazása esetén is feltétlenül szükséges a beállított diéta,
a rendszeres mozgás, és az orvosa által rendelt gyógyszerek használata, valamint a rendszeres ellenőrzés! Minden esetben kérje ki kezelőorvosa véleményét!
A kockázatokról és a mellékhatásokról olvassa el a betegtájékoztatót, vagy kérdezze meg kezelőorvosát, gyógyszerészét!